「医療の質と安全の確保」「医療提供体制の充実」「財源の確保と国民皆保険制度の堅持」「患者本位の医療」「国民参加の政策決定」という共同骨子が発表されていました。

よく医療の中には生活がないと言われます。患者にとっては病気を抱えて生きていく中で、自分の住み慣れた地域で、自分らしく生活し最期を迎えたいというのはみんなの願いです。医師会の意見書には「介護や福祉は対象外」とありました。

「患者本位・患者中心の医療」と言いながら、議論されている範囲はとても狭いというのが印象でした。高齢化社会がますます進んでいくと、医療の役割はますます小さくなっていくような気がします。介護や福祉も含めた「医療・福祉基本法」という観点でないと、国民の関心も高まらないのでは・・・と。 

例年よりも10日以上遅い、桜の季節でした。

昨日がピークだったのかもしれませんが、今朝、皇居の堀の水面は、花が

散って、また美しい。

日曜日は近所の音楽家の家で、桜によせたピアノ独奏会がありました。

サロンでの演奏、そして広いには桜の大木、こぶしも同時に咲いて

さくらさくらの流れる心のなごむコンサートでした。

やはり、春は桜、日本の象徴の花。

３月２９日は薬害エイズ裁判和解の日。例年その日か前倒しで土曜日に

和解記念集会を行っている。今年は、少し早い２４日の土曜日に１６回

目の集会を行った。

いつもだと、桜の花が咲いていたり、満開で散りそうな時に当たってい

る。その時原告団の最初の事務局長が亡くなったときの花吹雪を思い出

すのだが、今年は寒くて桜の花芽は固く、開花がまだ先に思える。

今日、朝の澄み切った青空のもと出勤途上の車の中で、ヨハンシュトラ

ウスの「春の声」のソプラノを聞きた。春の到来と、新しい年度への希

望に弾みをつけてくれた。

和解記念集会に大勢参加していただき、その思いも背負って、と朝のミ

ーティングに臨んだ。

「さあ！」とはばたきは年度末最後の頑張りに向かう。

北の丸付近の陽当たりのよいところでは、早咲きの桜が開花している。
でも今年の冬は寒かった。
いつもなら、スリーシーズンコート姿で通勤する人の姿に見慣れていたが、
寒さが厳しかった今年は、ウールのコート姿がほとんどだった。
やはりウール地は暖かい。

協新聞の切り抜きをしていたら、伊豆の河津桜が川沿いを埋めている
写真を見ても春だなと改めて感じた。

先日、原告団と厚生労働省でHIV医療体制や被害者救済医療（原状回復医療）
を前進・発展させるための医療協議を行った。
年月が経るにつれ、厚労省側の担当者や現場の責任を持つ医療関係者の中
には、被害者救済や和解の精神などがすっかり抜けている人が少なくなく、
毎年くどいように説明しなければならないという点で、行政の継続性、
国の責任は本当に軽んじている人たちで運営されている心もとなさに
北風を感じ続けている。自分たちで厚着して体を守らないと…、
まったく春の到来が遅い医療体制だと怒り心頭の毎日だ。
信頼のない社会こそ、たやすく崩れる社会構造となるのにと、行政の担当
幹部には抗議した。

最近気が付くのは、昔思想的に過激な活動家の動きがあった。ある意味
理想的な社会構築を目指してとよくとらえるとそう感じたが、
でも、テロは受け入れられないとやはり社会から過激な活動に凝った人は
遊離していった。しかし、イスラム社会での過激な行動に駆られる人もあり、
シーシェパードのように動物愛護が度を過ぎてテロ的な集団と化している
人たちもいる。やはり暴力的行為が許される組織は、社会での信頼は得て
いかない。動物愛護といえば、動物愛護法の見直しが民主党の動物愛護議連
で議員立法化が始められているそうだ。
その中で、わたくしなど患者の立場からすると看過できない重要な事項が
あった。
実験動物に対する規制である。既に、動物愛護法で規制が出来ているが、
さらに厳しく監視していくことが愛護団体から求められているようだ。
愛護団体としては将来、実験動物の取り扱いは全面禁止に持って行く方向
のようだ。
但し、ペットのような愛玩動物と、畜産の動物、医薬等の科学の進歩の
欠かせない実験動物とは、別次元で考えそれぞれの規制の中で関係者の
信頼と責任を尊重する体系が必要と考える。
そうでないと、身近な問題で病気の予防や治療などの進展と安全性確保が
大きく損なわれる可能性は大きい。
実際に難病を抱えての患者として危惧すること大である。
このような大切な事ことが知らされないで法律が成立すること自体が問題
でもある。

２月はメモリアルコンサートや年度末に集中している研究班

報告など、いろいろストレスがたまることいっぱい。

ところで、２月は心臓の大動脈狭窄の検査のため入院、すると

被害者仲間もいろいろ具合が悪く、入院組が入れ替わる。

動脈からカテーテルを入れての検査、問題の心臓の具合は

悪いことは悪いのに、刺した動脈の止血管理に心配が飛ぶ。

のんびり入院をしているわけにもいかず、なるべく早く退院。

すぐ仕事場に復帰すれば、３月はカレンダーは重要事項が

埋め尽くされ気味。それに次年度の事業計画を決定する、

理事会・評議員会、医療協議、関係省庁間連絡会議、遺族への

献花をおくる作業、和解記念集会、そして審議会などが隙間を

埋める。事務局長や専門家の相談員や研究者、相談員、事務局

スタッフの効率の良い力に助けられ、何とか乗り切っているが、

戦闘を自ら切り裂いていかなければと、ちょっぴり寄る年の

重さが嫌だなあと。

でも４月、新たな年度に向かい、いろいろ障害が現れるだろうが

なんの壁こんな壁と突破して行こう。

これからも、既成を越えて、理想を構築していく姿勢が、

スタッフに育っているのが頼もしい。

  毎日、北の丸の堀を通り はばたきに到着する

  柳や雑木の梢にふくらむ新芽は

  日増しに初々しい色づきがわかる

 「今年は寒いですね」  が、挨拶の定番になっている

　寒さは、とんでもない大雪を連れてきた

　このところ自然の脅威に人間はタジタジだ

　世界の景気の不安定さを思うと

　拝金主義の跋扈が社会を食いつぶしたように感じる

　子役やジャリタレントも  金が大事と発言

　ひとの命の重さも、ベニスの商人みたいな時代となっている

　病院に入っても　ベッドの回転率から部屋を移動されたり

　退院を急き立てられる　ケアする看護も管理管理で人間味なし

　先日、国民階保険制度についての勉強会が

　「患者の声を医療政策に反映させるあり方協議会」で開催された

　相互扶助の社会保険制度は、助け合い、

　成熟した民度の高さが必要と

　日本の誇り　国民皆保険制度を守りより良くしていかなければと

　経済はもちろん大切だが、ひとの良心をハミ出す

　鬼のような経済主義で突っ走る社会は

　国家破綻を生む気配が忍び寄る恐ろしさを感じる

東京も19日から20日にかけて積雪

週明けの朝は凍結した路面で事故続出

坂の多い東京の弱さが

日本海側の地方では今も雪が降り続く

異常気象なのか  それとも原因の大元なのか

太陽の表面で大規模な爆発というニュース

地球に大きな磁気嵐がくるそうだ

オーロラが見える機会が多くなるそうだ

ばかげた戦争ごっこ、懲りずに原発推進策を

掲げる電力関係者(利害関係者を含む)

豊かなな自然を取り返しがつかないほど

ボロボロにしている大自然の逆襲がやって来る

倫理観  やってはいけないこと  やはり荒れて

倫理の壁を乗り越えるところに  破綻が起きる

日本の血液事業に関心があるが、日本の

倫理観が薄らいで  献血も脅かす

功利的な感覚が医療現場を覆い始めている

大いに　その反動を憂う

東京で初雪

昨日まで、乾燥した天気が続くでしょうという予報

ずいぶん違うじゃないかと　寒さもあって不満げに家を出る

事務所への途中、病院へ立ち寄り検査結果の対応を話し合う

年もあるものの、HIV感染は多様な合併症を次々と引き起こす

きっと東北は天候ももっと厳しく寒いだろうと

今日、仙台での定期医療協議に参加している者が心配

午前中は事務所でのんびりできるかなと思いきや

思わぬ検査結果が悪く病院に駆けつけることになり

午後からは、ある製薬会社のコンパショネートユースや

ドラッグラグなど患者の要望に寄り添った薬事制度が

なかなか整わない日本の現状を勉強する会に参加

無法ともいえる個人輸入を頬って放っておいて、緊急性や

希少難病対応の薬の制度はなかなか整わない

誰のための規制か、医療者も患者に寄り添った熱情を発揮

しないまま、時は過ぎ、患者の命はシャボン玉のように

はかなく消えていく

活気があったのは、献血供給事業団創立45周年のお祝いの会だった

雪交じりの雨もやみ、献血と献血による安全な血液製剤の国内自給

を一環として訴え実現へと実効的な事業を展開してきた事業団に

心から敬意を表する会だった

お祝いの会には日赤関係者が当然出席されていたが、

昨年暮れから全国規模で開催されている日赤の血液第Ⅷ因子凝固

因子製剤20周年記念の会は、何だんだろうと考え込んでしまう

というよりショックだった

もっと使ってもらいたい、血漿分画製剤として人に一番馴染む製剤

として日赤が自信を持ってもっと力を入れるというキャンペーンの

下に行われるのかと思っていたら

みなさんがつくってもらいたい、というご要望があれば…、と極めて

消極的な発言に始終したものだった

薬害エイズ事件に、初めにクロスエイトを率先して宣伝していた

私たち患者も、20年の流れを振り返ると悔しさを何度も感じ、何度も

落胆させられたかと

もっとPRして　市場性を確保してきたのかと問えば　NOだ

最後の踏ん張りのキャンペーンかと期待すれば　

供給し続けてきましたよとの　20年のセレモニーだった

21日は大寒、やはり厳しい寒さ　あわててタイヤをスタッドレスに交換

北海道では旭川でマイナス30度、苫小牧の凄いを越える豪雪

24年は穏やかな年であって欲しいのだが　

しかし、うとうとしていてはクロスエイトになってしまうので

常に新しい流れを率先していきたい

私たち被害救済の新しい流れは３年前長崎から始まった

HIV/HCV重複感染肝移植のガイドラインや肝機能の適正評価、生きるための

積極的治療の試みを兼松班、誰も手をつけたがらず患者の強い願いを

買って出てくれたリポジストロフィーに対する脂肪幹細胞療法による治療法

開発の秋田班、被害患者の複雑な合併症などを克服しつつより良い生涯を

長期療養につなげる研究の山下班

すべて、患者参加型研究班として進めれている

２４年度からは全国展開を目指して新たな研究班としてスタートする

絶えず進化する、この方針をはばたきは基本としていく

その後はあっという間に日が経っていく

成人の日も、決まった日ではなく毎年変わり

覚えておくのも忙しくなっている

変化が激しいのは暦だけでなく

世界の浮き沈みも…

ドル安からユーロ安、安定した国を見かけない昨今

でも、日本は私利私欲が政治、会社経営、個人と

もう止まらない

昔々の日本語のしゃべりは、とてもゆっくりだときく

時間のなさが今のアナウンサーなどのしゃべりに反映

聴き取るのが大変なくらい早いし、音色も高いし、

べチャッとしている

21世紀11年経ったけど  世界はどう変化していくのか

基本は自分の感性

「自分の内なる声が雑音にかき消されないように

心と直感に従う勇気を持って欲しい」とは、

米アップル創業者 スティーブ・ジョブズ氏の言葉

マスに飲み込まれては自分を失う、

マスが正しいとは限らないのだから、やはり自分の

それこそ直感で歩む  24年もそう行こう

外猫「アーちゃん」が早くから勝手口の前で餌を待っているため、眠くて

も2種類の餌さを混ぜて食事の準備。餌を持って外に出ると、カラスの「

カーコー」も待っているが、猫が食べてその余りを食べるように説得する。

気に召さなかったのかすぐ飛び去ったが、多分また様子を見にくるに違い

ない。そして、内犬の「幸ちゃん」の餌を温める準備。うちでは、猫が外

を駆け回り犬は湯たんぽ抱えて丸くなる。

それから、やっと人間の食事。今日は元日、雑煮の準備。お節料理は客と

一緒に食べることにして、簡単なもので省略。でも、数の子は欠かせない。

毎年早くに配達のはずの年賀状、今年は11時過ぎと遅い。その間、さぼっ

ていた年賀状の印刷作業。しかし、外は騒がしいようで、オウムの逃亡し

ていた指名手配犯が自首してきたとニュースは一番に報道。どうせ、計画

的な仕事なのだろう。年末までの疲れで、時々うとうとしながら、遅く届

いた年賀状を1枚1枚読ませてもらう。アイディア豊富な賀状もあれば、定

型内容のものまで、その人柄が浮かんでくる。みな、とてもありがたい。

福島の友達からは「こまった原発です」と記されていました。原子力委員

会の委員たちの中には、大金の寄付を関係会社などから貰っていることが

新聞一面を飾っている。左右されないと潔白を主張するが、誰が信用する

だろう。あまりに低次元の科学者・有識者に原発を任せ、取り返しのつか

ない大事故を起こしてしまったのだ。

客と食事が済んで、突然鳥島を震源とする地震が東京を揺らした。千代田

区が震度４で、我が家の地域は震度３。結構広範囲に揺れた様子だ。

夕刻、「笑点」の正月特集でいっぱい笑って、夜、ウィーン・フィルの

ニューイヤーコンサートを楽しむ。マリス・ヤンソンス指揮での演奏。一

度行ってみたいねと、聴き惚れる。ハープ奏者が美人なのも気になった。

何か無駄な時間を過ごした感じだったが、たまにはあってもいいかと、自

身へ弁解している。

それにしても朝夕食後のむ薬の多いこと。抗HIV薬は、3種類とも劇薬の印、

15年近く飲み続けている。体が本当に持つのかなあ。

　　　　　　　　　　　　　　　　さて　2012年　どう描く∞

久しぶりに紅白歌合戦を見て、年明けを迎えました。まだ先が見えていませ

んが、日本の社会保障の屋台骨をつくるため、ようやく消費税をしっかり確

保していく方向性が出てきたと思えます。

相応の負担で、自分たちの国を自分たちで支えていき、競争しながらも相互

扶助の象徴たる国民皆保険制度の精神を貫く助け支え合う心の日本を創って

いきましょう。

さて、どう描いていくか。薬害エイズ被害の救済、これまで誰も経験したこ

とのない未知の領域を常に歩まざるを得ない被害者に、和解後毎年継続して

いる厚生労働大臣との定期協議の約束事を守らせ、命と生活を保障するその

都度新たな施策を必要とする恒久対策を描いていきたいと考えています。

一つに、被害者固有の多重合併症のライフスパンを考慮した長期療養の構築

です。

二つ目、被害者遺族の新たな視点からの聞き取り調査で、HABATAKIとの接点

を継続していきます。

三つ目、HIV医療と生活圏での地域医療を構築する方向を強めていく上で、

歯科や透析クリニックなどのネットワークなどを期待しているところで、医

療者から「風評被害」を恐れるとの時代錯誤の診療拒否がどうどうと言われ

るところを是正する構図をエイズ予防指針の見直しでしっかり反映させたい

と考えています。

四つ目、血友病の根治を目指した取り組み、患者・家族の当事者視点からの

支援構築をさらに進めていきます。

医療・科学の進歩はスピードをさらに速めています。薬害再発防止でも、不

安を与えないようにと物事の発火をもみ消そうとすることで、あるいは消極

的対応で取り返しのつかない問題、また早くに受けられる利益を損なってき

たことはこれまでに薬害発生や健康被害などで明らかです。原発の事実隠蔽

もそうでした。

HABATAKIは新しい情報を提供したり、不安を覚える事象に対する先手を打つ

提言を積極的に行っていきます。

今年も、感覚を鋭敏にして、みなさまのお役にたてる取り組みを積極的に展

開してまいります。

みなさまのご多幸をお祈り申し上げますとともに、

　　　　　　　　　　HABATAKIへのご支援をよろしくお願い申し上げます。

たまたま学会期間中はメキシコに戻っているということで、いろいろお世話をしてくれた。

彼はメキシコ大学大学院の教授で日本の春画を研究している。その学会？が日本で開催されるということで2週間ほど日本に滞在していた。

久しぶりであったが、3年前のメキシコでの話題で盛り上がった。

何の因果か、気を付けていたのにお腹をこわし大変な目にあったこと。

美味しいものをといろいろ提供されたけれど、満足に味わえなかったこと。

メキシコの古墳？へ案内され、だだっ広い敷地内で雷雨にあったこと。

結局、メキシコの記憶は腹痛に消されてしまったので、次回は楽しいメキシコ旅行にしようと決めた。

話は変わって、来週はアメリカ在住の40年来の友人が来日する。

再来週は、震災で母国に帰ってしまった韓国人の友人が日本に短期滞在する。

師走は忙しいけれども、旧友と会う機会が増えるのでとても嬉しい。

そういえば中国在住の友人から「中国に10年滞在していて日本に戻った友人を紹介する」とメールがきた。

お歳暮やクリスマスプレゼントはもちろん嬉しいけれど、私はいろんな人との再会（初会）に一番喜びを覚える。

１１月３０日から新宿・センチュリーファイアットHで日本エイズ学術集会、開催。
今年もはばたき福祉事業団、ぷれいす東京、ジャンプ＋の３団体主催の「日本エイズ学会
スカラシップ」のシンポジウムやや、はばたき福祉事業団からの研究報告も数題発表する。

エイズが注目されてから３０年。私たちは３０年の経緯を考えると、３０年の重しは大き
い節目。世界は大きく取り上げられていて、これまでの歴史や、これからの課題、エイズ
対策の目標が掲げられている。
日本はどうだろう、厚生労働省、エイズ学会、マスコミさえも大きな話題として取り上げ
ていない。
やはり、「治癒を目指して」と目標を定めて、国挙げての対策を実行してもらいたい。
抗HIV薬の副作用、副作用の少ない薬が発達してきても、患者は耐性が出来ないのか、飲み
続けられるのか。抗HIV薬の副作用やHIVによる合併症の発症は、ますます複雑な様相をき
たしている。今後、HIVによる早期老化、循環器の病気発症、肝炎のからむ重複感染による
病の増悪化など。たくさんの悪化要因が続々出てくると思うが、迅速な対応や研究成果が
結び付くよう、全力を尽くすことが望まれる。本当に生存率を高めるために。

スカラシップのシンポジュウムは、こと改訂されたエイズ予防指針について討議した。
国の気迫のなさをNGOに責務を転嫁している。日本の問題として、生命倫理法や基本的人権
など、人を第一に考えた法文が提示されないなど、財政の悪化もあるが投入すべきタイミ
ングを常に逸ししているなど、コメントも後ろ向きに成りがち。
しかし、生き抜くためには、前進、前進にエネルギーを注ぐことが大切。

次の１０年、どんな成果が出ているだろうか。
ワクチンの実用化。より効果的な新薬の出現、この疾患、早く治癒に向う進路を切りたい。

ところで、１２月に入り、冬を改めて体感する日でもあった。
リポジストロフィーが進んだ患者は、脂肪が削がれ、棒のようになってくる四肢は寒さを
強く感じる。

節電をして、暖房も制限しながら、脱原発に努力を始めている。個人の努力の積み上げは
きっと優しいエネルギーの普及の支えとなると信じる。ところが、今日のある新聞紙面を
読むと、電力総連は脱原発政策を牽制するため、民主党にたくさん政治献金していると言
う。自民党が財界から政治献金を受けていることを、政策を財界寄りにしていると批判し
ていたのは、誰だったのだろうか。まるで変化なし、安全で安心できる世の中に逆行する
エネルギーを注入しているのにはあっけにとられた。

やはり、市民感覚の変革が必要だ。