現在取組み中
- 2011.6.24
- Deco-Jayco｜血友病
血友病の課題克服への支援研究に関する近況報告です。
①遺伝に関すること 血友病保因者をサポートする冊子『All about carriers A Guide for Carriers of Hemophilia A and B』 カナダの患者会の協力をいただき翻訳中です。第12章のうち５章まで訳は終わっています。順次HPに掲載していきます。
②父親へのサポート 支援冊子作成のため、首都圏で７月に父親インタビューを行います。その後、東海、関西地域でもインタビューを予定しています。
③きょうだいへのサポート 『シブチャット』（病気や障害のこどものきょうだいがいっしょに遊んだり話をしたりする会で、アメリカで開発されました）を９月４日（日）国立障害者リハビリテーションセンターで開催します。詳細は事務局までお問い合わせ下さい。電話０３－５２２８－１２００またはinfo@habataki.gr.jp
④学校に関すること ９月１８～２５日フィンランドへ『慢性疾患をもつ子どもへの学校教育・福祉』を調査するため訪問します。
その他、関節、リハビリに関する情報やQOLを向上させるための器具（歯ブラシ、移動補助器具など）の試行的な取り組みを行っています。