20日、朝起きると、雪が降り始めていた
東京で初雪
昨日まで、乾燥した天気が続くでしょうという予報
ずいぶん違うじゃないかと 寒さもあって不満げに家を出る
事務所への途中、病院へ立ち寄り検査結果の対応を話し合う
年もあるものの、HIV感染は多様な合併症を次々と引き起こす
きっと東北は天候ももっと厳しく寒いだろうと
今日、仙台での定期医療協議に参加している者が心配
午前中は事務所でのんびりできるかなと思いきや
思わぬ検査結果が悪く病院に駆けつけることになり
午後からは、ある製薬会社のコンパショネートユースや
ドラッグラグなど患者の要望に寄り添った薬事制度が
なかなか整わない日本の現状を勉強する会に参加
無法ともいえる個人輸入を頬って放っておいて、緊急性や
希少難病対応の薬の制度はなかなか整わない
誰のための規制か、医療者も患者に寄り添った熱情を発揮
しないまま、時は過ぎ、患者の命はシャボン玉のように
はかなく消えていく
活気があったのは、献血供給事業団創立45周年のお祝いの会だった
雪交じりの雨もやみ、献血と献血による安全な血液製剤の国内自給
を一環として訴え実現へと実効的な事業を展開してきた事業団に
心から敬意を表する会だった
お祝いの会には日赤関係者が当然出席されていたが、
昨年暮れから全国規模で開催されている日赤の血液第Ⅷ因子凝固
因子製剤20周年記念の会は、何だんだろうと考え込んでしまう
というよりショックだった
もっと使ってもらいたい、血漿分画製剤として人に一番馴染む製剤
として日赤が自信を持ってもっと力を入れるというキャンペーンの
下に行われるのかと思っていたら
みなさんがつくってもらいたい、というご要望があれば…、と極めて
消極的な発言に始終したものだった
薬害エイズ事件に、初めにクロスエイトを率先して宣伝していた
私たち患者も、20年の流れを振り返ると悔しさを何度も感じ、何度も
落胆させられたかと
もっとPRして 市場性を確保してきたのかと問えば NOだ
最後の踏ん張りのキャンペーンかと期待すれば
供給し続けてきましたよとの 20年のセレモニーだった
21日は大寒、やはり厳しい寒さ あわててタイヤをスタッドレスに交換
北海道では旭川でマイナス30度、苫小牧の凄いを越える豪雪
24年は穏やかな年であって欲しいのだが
しかし、うとうとしていてはクロスエイトになってしまうので
常に新しい流れを率先していきたい
私たち被害救済の新しい流れは３年前長崎から始まった
HIV/HCV重複感染肝移植のガイドラインや肝機能の適正評価、生きるための
積極的治療の試みを兼松班、誰も手をつけたがらず患者の強い願いを
買って出てくれたリポジストロフィーに対する脂肪幹細胞療法による治療法
開発の秋田班、被害患者の複雑な合併症などを克服しつつより良い生涯を
長期療養につなげる研究の山下班
すべて、患者参加型研究班として進めれている
２４年度からは全国展開を目指して新たな研究班としてスタートする
絶えず進化する、この方針をはばたきは基本としていく