難病の患者・家族の方への情報サイトに関わっている。はじめて病気を告げられたときに、少しでもお役にたてることを目的としたものだ。
難病という病気は明確に定義されているわけではなく、国内においては厚生労働省の「難治性疾患克服研究事業」により研究対象となる「特定疾患」が選定されており、現在130の病気が認定されている。
その選定基準は、稀少性：患者数は概ね5万人未満 、原因不明：原因または発症メカニズムが未解明の疾患、効果的な治療法未確立：進行阻止または発症予防の手法が確立されていない疾患、生活面への長期にわたる支障：日常生活に支障があり長期療養を必要とする疾患、とされている。
がんや生活習慣病のように患者数の多い病気や身近な病気は、インターネット上の情報サイトも多い。臨床・研究の医療者も多いので情報収集の苦労も比較的少ないし、訪問者も多いのでスポンサーもつきやすい。
しかしながら、数百人ほどの稀少難病については、当事者の体験にもとづくものがいくつかあるだけで、詳しい医療情報や生活をしていく上での役立つ情報は少ない。そこで治療法がないのだから、せめて情報だけでも提供できないかと3年前から取り組んでいる。
興味を持ってご覧いただける患者さんやご家族の方は少ないから、アクセス数もそれほど期待できるわけではない。情報収集にも苦労する。でも、はじめて病気をつげられたときの本人やご家族の気持ちを考えると、行動せずにはいられない・・。
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