≪難病対策で患者団体から意見を述べる日≫
難病対策が枠を広げた柔軟な考え方で進んでいる
外山健康局長のもと、患者参加の対応が進んでいた
8月18日、当日は50団体が厚労省への要望を1団体3分で
述べる機会があった
3分は短いが、私たちも50団体の要望を聴くのは貴重な
ものだった
一緒に行った榎本さんの、「患者団体も変わってきた。
自分の団体、うちの子を救ってください」と個々の組織
の利害のみを主張する人より、全体の医療福祉を視野に
入れて、対策や制度改革などを要望している人が多いと
感じた
こういう機会は、全体に社会の在り方も視野に入れた
発言が大切と思う
私も同感で、患者が行政の中に位置付けて対応してい
ると 成熟して行く良い例と思う
厚労省の他の局の出席者からの回答などはまだ硬い扉
があるのかと推測できる縦割り思考だった
そこにいくと、今の健康局は違うと久しぶりに気分良
く会場を後にできた
翌日は母が世話になっている養護老人ホームの納涼大
会があり参加した
職員全員がお祭りで盛り上げ、入居者の家族も多数参
加している
当然、身寄りのない方や、家族がなかなかこられない
人には職員が寄り添って世話をする
ニチイホームは若い職員も多く、AKB48の音楽に合わせ
ての踊りもあり、またソーラン節の踊りも
活気に溢れ、母親も車椅子に座ったまま握りこぶしで合
わせていた
しかし、半数以上の人はウトウト居眠りをしている様子
また用足しやいろいろ願いがあってスタッフを呼び止める
職員の動きは常に動、世話になっている家族にすると 時
に目が行き届いていない、機転が悪いとか苦情をいう時も
ある しかし24時間介護を考えると良く頑張ってくれてい
ると 特に若い男性は素晴らしい
こうした医療、そして福祉の途切れない繋がりを社会保
障として公平に行き渡らせるのが政治の大切な役目
先般、ようやく難病対策を法的裏付けをもって推進する
超党派の議員連盟「新しい難病対策の推進を目指す超党派
国会議員連盟」が９月６日発足した。
50数名の議員本人が参加する注目すべき集会でもあった
私も、集会の末席をいただき、記念すべき発会式に立ち
会えた 所要もあり秋野参議院議員に面会した後だった
会場となった新しい参議院議員会館講堂は大きく素晴ら
しい
政治も、党利党略より、国民の命・健康・安全を基本と
する社会保障に魂を込めてもらいたい
社会保障に投入する目的で消費税の値上げが決まった
しかし難病対策には回らないとも 本当か