26日に第3回の肝炎対策推進協議会を傍聴した。薬害HIVの患者さんが肝炎で亡くなっていることは意外に知られていない。
今回は19名の委員が参加され、予防や専門医の育成、研究開発、疾患啓発など様々な立場から多岐にわたる議論が繰り広げられた。
病気の発症予防や早期発見はもちろんであるが、既に罹患している当事者の生活支援ということもとても重要である。印象的だったのは、早期発見するために、企業や自治体で行われる健康診断などで、あたりまえに肝炎ウィルス検査を行うことをすればいいという提案に対して、患者委員から、肝炎という事実が職場でわかると、離職や降格などになるケースがあるというコメントがあったことである。このことは肝炎に限る話ではなく、HIVや難病でも起こっている。
今日の検討の場に参加した委員や熱心に傍聴にきていた方々は、こういう問題の理解者である。
一番やっかいなのは、このことを他山の石のように無関心でいる不特定多数の人間である。このような場に参加するたびに、理解者同士は対峙するより、外側に向かって働きかけることのほう
が大切では・・と、いつも思う。
いつになったら病気をかかえても差別や偏見がなくフツーに生きていける社会になるんだろうか。