7月の末に親交のあった難病の女性が亡くなった。彼女は膠原病と肺高血圧症と闘いながら、ハートプラスマークの普及活動に長年取り組んできた。
昨年からはじまった難病のイベントに、多くの仲間を集めるきっかけを彼女がくれた。
「肺動脈性肺高血圧症」は、人口100万当たり年間およそ1～2人の発症と言われ、きわめて希な病気である。内部障がいでもあり、身体的にも精神的にも安静が必要な病気であるため社会活動が大きく制限される。
先日、娘さんがこの病気で活動をされている母親から未承認薬に関する相談があった。
内部障がいでも、治療法の選択肢が少なく、病気と闘う時間が多い患者さんにとっては、就労やスポーツどころではない。
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