ジャンル別月別記事一覧患者支援: 2010年9月
被害者が亡くなる、そのとき医療者の対応は
７月から８月にかけて、4人の薬害HIV感染被害者が亡くなった。 みな、以前からの友達。 危篤状態と、危ないときに立ち会った人 経過を毎日連絡を受けた人 家族（その人の奥さん）から、後に怒りを秘めた話を伺った人 ４０代から５０代（全文へ）
障がい者アート
今日、障がい者アートを支援しているキクチさんが訪ねてきた。一年ぶりである。彼は８つの難病を抱えており、心臓病で余命宣告を受けている内部障がい者である。いつ死んでもおかしくない状況で生きているといつも話している。 デザイナーの仕事に長く従事さ（全文へ）
セルフマネジメント
昨日、セルフマネジメントの会合があった。 いろんな病気が長期療養が可能になり、病気と上手くつきあうためのツールとして必要性が高まっている。最近、がんや難病などの疾病対策の中でも「セルフマネジメント」という言葉を目にする機会が増えた。 就労支（全文へ）
障がい者雇用
今週の月曜日に友人の送別会があった。今度、グループ会社に転籍し、その事業所で障がい者を新規雇用して障がい者による業務チームを立ち上げることになったとのことである。 患者支援の活動のなかで、会社に就労問題について意見具申をしていたら、自分がや（全文へ）
長期療養に関わる聞き取りが始まりました
薬害エイズが発生してから25年以上が経過しました。あの頃、10歳だった方は30代に、30歳だった方は50代になりました。その間、患者の体調や生活もずいぶんと変わってきました。和解後、HIV医療は急速に進歩し、エイズで亡くなる方は急減しました（全文へ）
患者中心の医療 ２
中心になって穏やかなのは台風くらいではないか。 患者中心の医療は患者がハンマー投げの室伏広治のごとくす~ごい遠心力を生じさせなければならない。 くるくる回ってハンマーを投げる時には雄叫びをあげている、そんじょそこらの力ではないし、力だけでは（全文へ）
- 2010.9.13
- Deco-Jayco｜患者支援
命にかかわる医薬品・医療機器の承認審査の遅れ、どうしてくれよう
医薬品も医療器具も、日本は患者の「早く」という思いは無 視して、承認が下りるまで平気で５～６年待たせる。そのう ちに患者が「死んじまう」と焦りと苦しみにもがいているの に。 もしかして（全文へ）
肺高血圧症
7月の末に親交のあった難病の女性が亡くなった。彼女は膠原病と肺高血圧症と闘いながら、ハートプラスマークの普及活動に長年取り組んできた。昨年からはじまった難病のイベントに、多くの仲間を集めるきっかけを彼女がくれた。「肺動脈性肺高血圧症」は、人（全文へ）
内部障がい更正施設「清瀬園」
内部障がい者の更正施設「清瀬園」が廃園するという話を聞いた。この施設は、50年にわたり内部障がい者の就職による社会的自立支援を行っており、2千名以上の障がい者が社会参加している。内部障がい者が利用できる更生施設は全国には5施設しかない。今回（全文へ）
障がい者スポーツ
内部障がい者は、長期的に身体・精神活動が制限されることが多く、内部障がいや運動機能障がいがさらに悪化するという悪循環に陥りやすいため、近年では医学的に問題ない範囲で運動することをすすめるケースが増えている。ただ、どの程度運動していいのかがわ（全文へ）
ハートプラスマーク
「内部障がいのサポートをしている」と人に話したとき、「えっ・・ないぶしょうがい・・」と聞き返されることがよくある。内部障がいは、心臓機能障がい、じん臓機能障がい、呼吸器機能障がい、ぼうこう・直腸機能障がい、小腸機能障がい、ヒト免疫不全ウイル（全文へ）
患者中心の医療
聞こえのいい言葉である。でも一歩間違えば、患者が中心になって動かなければほっときますよ医療になってしまう危険を感じた。 患者の理想をかかげた医療の崩壊に愕然とする。治療法すら患者が探し出し、その治療を行ってくれる医療者を見つけ出す必要に迫ら（全文へ）
- 2010.9.10
- Deco-Jayco｜患者支援
残された時間のために
先日、難病のこどもの支援者と会った。私は病気をかかえて生活していく子どもたちを支えるための活動を行っているが、その方々は、治療が難しく、生命に危機のある病気と闘わなければならない子どもたちと家族が一緒に過ごし、楽しい思い出をたくさん作ること（全文へ）
介護はより身近な問題に
昨年から介護なんでも文化祭に関わっている。このイベントは「介護者の集まり（家族会）のことをもっと知ってもらおう」「市民の目線からみた情報を集め、介護の文化を自分たちで変えていこうよ！」という介護家族の声が発端となって始まり今年で6年目になる（全文へ）