ジャンル別記事一覧患者支援
移動支援は家族支援
自治体でたんの吸引などの医療的ケアが必要な子どもたちの通学支援に向けた実証研究を行うことが新聞に掲載されていた。看護師の人件費などの予算案が可決されたとのことであった。 市内の4人が対象で、3月末までというわずかな期間（全文へ）
介護は高齢者だけの問題ではない
先日、新オレンジプランの発表があった。基本方針は、「認知症の人が、自分らしく暮らしつづける」ことである。これは認知症に限らず、いろんな病気や障害のある方も･･･である。 ７つの柱のひとつ「若年性認知症施策の強化」は、若くして認知症にな（全文へ）
病気を抱えている人への就労支援に想うこと
親の介護で離職した人を経験を活かして介護の職に就かせるという施策を読んだことがあったが、介護で辛い思いをした人は、また介護をしたいとはなかなかならないと思う。それより介護を通じて、人生を見直すことで視野が広がったり、人に優しくなれたり、（全文へ）
地域包括ケアは元気な高齢者だけで考えてはいけない
住み慣れた町で、自分らしく最期を迎える・・というのは、誰もが思い描く共通のテーマである。 最近は、あちこちで同テーマのシンポジウムが行われている。たとえば、医療と介護が連携し住民とともにつくる「地域包括ケア」・・とかである。司会者、発（全文へ）
患者中心の医療は、たなざらし？ だれが被害救済制度や第三者委員会、薬害被害をないがしろ！
厚労省検討会 抗がん剤救済制度は、８月６日の「抗がん剤等による健康被害の救済 に関する検討会」で、『現時点では制度の導入について具体的に判断することはでき ない』と救済制度を見送る内容の案を取りまとめた。但し、政府は実現可能性に（全文へ）
東北・関東大震災、心よりお見舞い申し上げます。血友病治療薬、HIV治療での情報をご案内します
3月11日、東北・関東大震災という日本の歴史上類を見ない大地震と巨大な津波が 発生いたしました。 被災地域にお住まいのみなさまに、はばたき福祉事業団を代表いたしまして、 あらためてお見舞い申し上げます。 さて、当事業団がご案内（全文へ）
ショック、巨大地震、東北・関東の太平洋岸を襲う。東日本、電力パニックで新しい週を迎えた
3月１１日、午後２時４６分、巨大地震、大津波が 東北・関東地方の太平洋岸を襲来。 地震の規模は日本では経験したことのないマグニチュード９．０。 付け加えて、最近良く起こる原子力発電所の深刻な事故が 併発。 日本列（全文へ）
第7回はばたきメモリアルコンサート、ありがとうございました。 第８回に向け頑張ります
第7回はばたきメモリアルコンサート、ご来場、ありがとうございました。 第８回コンサートに向け、がんばります。みなさまのご支援、参加を楽しみにしています。 2月21日、はばたきメモリアルコンサート、千駄ヶ谷「津田ホール」に２３０（全文へ）
変わった、変わった！
昨年末、長崎大学病院でリポディストロフィーの手術を受けた患者さんが事務所にやって来た。こけていた頬は適度にふくらみをおびてとても健康そうに見える。「ここ５～６年の間、写真を撮らなかったんですよ」と言った。いつも明るい態度なのでそんなに悩んで（全文へ）
- 2011.1.19
- Deco-Jayco｜患者支援
みなさ～ん
全国の薬害HIV感染被害者のみなさん、ご連絡ください。 何の？ 肝臓はいかがですか？ → 気になる方は入院検査をおすすめします。 頬のコケはありますか？ → 鏡の前で気づいた方は入院検査をおすすめします。 糖尿病などありますか？ → 成人（全文へ）
- 2010.12.21
- Deco-Jayco｜患者支援
薬害HIV被害者の長期療養の聞取り調査
長崎大学と協力して行っている「HIV・HCV重複感染血友病患者の長期療養に関する患者参加型研究」の聞取り調査を行っています。 12月16日現在で、56名の方にお話を聞かせていただきました。ご協力ありがとうございました。全国各地を飛び回ってい（全文へ）
- 2010.12.16
- Deco-Jayco｜患者支援
慢性疾患をもつ子どもの自立を目指した支援プログラムの開発に向けて
このプログラムを簡単に紹介します。 ポイントは「子どもによって作られ、子どもが教えて、子どものためのワークショップ」です！ 目的は３つあります。 １）自分のことを普通のテーンエイジャーでたまたま慢性の病気をもっている人であるという見方ができ（全文へ）
- 2010.12. 9
- Deco-Jayco｜患者支援
イギリスに行ってきました！
10月24日～29日の日程で、米国・サミュエルメリット大学の近藤房恵先生と一緒にイギリスに行ってきました。 目的は小児慢性疾患患者のためのセルフマネジメントプログラムを調査・研究です。 開発者のKathyさんにアレンジしていただきオックスフ（全文へ）
- 2010.11. 2
- Deco-Jayco｜患者支援
被害者が亡くなる、そのとき医療者の対応は
７月から８月にかけて、4人の薬害HIV感染被害者が亡くなった。 みな、以前からの友達。 危篤状態と、危ないときに立ち会った人 経過を毎日連絡を受けた人 家族（その人の奥さん）から、後に怒りを秘めた話を伺った人 ４０代から５０代（全文へ）
障がい者アート
今日、障がい者アートを支援しているキクチさんが訪ねてきた。一年ぶりである。彼は８つの難病を抱えており、心臓病で余命宣告を受けている内部障がい者である。いつ死んでもおかしくない状況で生きているといつも話している。 デザイナーの仕事に長く従事さ（全文へ）
セルフマネジメント
昨日、セルフマネジメントの会合があった。 いろんな病気が長期療養が可能になり、病気と上手くつきあうためのツールとして必要性が高まっている。最近、がんや難病などの疾病対策の中でも「セルフマネジメント」という言葉を目にする機会が増えた。 就労支（全文へ）
障がい者雇用
今週の月曜日に友人の送別会があった。今度、グループ会社に転籍し、その事業所で障がい者を新規雇用して障がい者による業務チームを立ち上げることになったとのことである。 患者支援の活動のなかで、会社に就労問題について意見具申をしていたら、自分がや（全文へ）
長期療養に関わる聞き取りが始まりました
薬害エイズが発生してから25年以上が経過しました。あの頃、10歳だった方は30代に、30歳だった方は50代になりました。その間、患者の体調や生活もずいぶんと変わってきました。和解後、HIV医療は急速に進歩し、エイズで亡くなる方は急減しました（全文へ）
患者中心の医療 ２
中心になって穏やかなのは台風くらいではないか。 患者中心の医療は患者がハンマー投げの室伏広治のごとくす~ごい遠心力を生じさせなければならない。 くるくる回ってハンマーを投げる時には雄叫びをあげている、そんじょそこらの力ではないし、力だけでは（全文へ）
- 2010.9.13
- Deco-Jayco｜患者支援
命にかかわる医薬品・医療機器の承認審査の遅れ、どうしてくれよう
医薬品も医療器具も、日本は患者の「早く」という思いは無 視して、承認が下りるまで平気で５～６年待たせる。そのう ちに患者が「死んじまう」と焦りと苦しみにもがいているの に。 もしかして（全文へ）
肺高血圧症
7月の末に親交のあった難病の女性が亡くなった。彼女は膠原病と肺高血圧症と闘いながら、ハートプラスマークの普及活動に長年取り組んできた。昨年からはじまった難病のイベントに、多くの仲間を集めるきっかけを彼女がくれた。「肺動脈性肺高血圧症」は、人（全文へ）
内部障がい更正施設「清瀬園」
内部障がい者の更正施設「清瀬園」が廃園するという話を聞いた。この施設は、50年にわたり内部障がい者の就職による社会的自立支援を行っており、2千名以上の障がい者が社会参加している。内部障がい者が利用できる更生施設は全国には5施設しかない。今回（全文へ）
障がい者スポーツ
内部障がい者は、長期的に身体・精神活動が制限されることが多く、内部障がいや運動機能障がいがさらに悪化するという悪循環に陥りやすいため、近年では医学的に問題ない範囲で運動することをすすめるケースが増えている。ただ、どの程度運動していいのかがわ（全文へ）
ハートプラスマーク
「内部障がいのサポートをしている」と人に話したとき、「えっ・・ないぶしょうがい・・」と聞き返されることがよくある。内部障がいは、心臓機能障がい、じん臓機能障がい、呼吸器機能障がい、ぼうこう・直腸機能障がい、小腸機能障がい、ヒト免疫不全ウイル（全文へ）
患者中心の医療
聞こえのいい言葉である。でも一歩間違えば、患者が中心になって動かなければほっときますよ医療になってしまう危険を感じた。 患者の理想をかかげた医療の崩壊に愕然とする。治療法すら患者が探し出し、その治療を行ってくれる医療者を見つけ出す必要に迫ら（全文へ）
- 2010.9.10
- Deco-Jayco｜患者支援
残された時間のために
先日、難病のこどもの支援者と会った。私は病気をかかえて生活していく子どもたちを支えるための活動を行っているが、その方々は、治療が難しく、生命に危機のある病気と闘わなければならない子どもたちと家族が一緒に過ごし、楽しい思い出をたくさん作ること（全文へ）
介護はより身近な問題に
昨年から介護なんでも文化祭に関わっている。このイベントは「介護者の集まり（家族会）のことをもっと知ってもらおう」「市民の目線からみた情報を集め、介護の文化を自分たちで変えていこうよ！」という介護家族の声が発端となって始まり今年で6年目になる（全文へ）
難病と言われたら
難病の患者・家族の方への情報サイトに関わっている。はじめて病気を告げられたときに、少しでもお役にたてることを目的としたものだ。難病という病気は明確に定義されているわけではなく、国内においては厚生労働省の「難治性疾患克服研究事業」により研究対（全文へ）
肝炎対策推進協議会にて
26日に第3回の肝炎対策推進協議会を傍聴した。薬害HIVの患者さんが肝炎で亡くなっていることは意外に知られていない。 今回は19名の委員が参加され、予防や専門医の育成、研究開発、疾患啓発など様々な立場から多岐にわたる議論が繰り広げられた。 （全文へ）